Чтобы адаптироваться к терминальной фазе болезни, семья должна перейти от попыток контроля над болезнью к возможности «отпустить» больного (Rolland, 1993). Семью, приспособившуюся к этой фазе, характеризует способность выполнять множество практических задач и одновременно – открытость к опыту умирающего.
Ключевой компонент модели приспособляемости семьи к хронической болезни, разработанной Rolland (1993), – понятие центростремительных и центробежных стилей семейной жизни и фаз семейного жизненного цикла. Эти понятия описывают типичные и нормативные периоды закрытости семьи (центростремительные) и ее разъединения (центробежные). Центростремительные периоды характеризуются повышением внимания к внутренней жизни семьи. Во время центробежных периодов внимание членов семьи перемещается на взаимодействие с внешним окружением. С точки зрения семейного жизненного цикла, семья становится центростремительной после появления новорожденного. Центробежный период, по общему мнению, начинается после того, как дети начинают самостоятельную жизнь, после чего и дети, и родители переходят к преследованию своих интересов, выходящих за рамки собственно семьи. Rolland (1993) так описывает влияние центробежного и центростремительного движения:
...
Если молодой человек заболевает, ему, возможно, приходится вернуться в родительский дом, где родные смогут позаботиться о нем и помочь ему бороться с болезнью. Новая жизнь молодого человека, начатая вне дома, подвергается угрозам, как временным, так и постоянным. Оба родителя также могут отдаться своим интересам, не связанным с семейной жизнью. Тяжесть болезни определяет семейную динамику: либо возвращение к центростремительному стилю жизни является временным отступлением от общего центробежного движения, либо оно постоянно и неотвратимо. Крепко спаянная, гиперопекающая семья часто с трепетом взирает на период перехода к большей автономии. Хроническая болезнь предоставляет ей веский повод вернуться к «безопасности» предшествующего центростремительного периода. Для некоторых членов семьи обрыв уже существующей новой жизни становится более тяжелым испытанием, чем мог бы стать отказ от нее в центростремительной стадии, когда планы на будущее носили еще самый предварительный характер, были не столь четко сформулированы и продуманы.
Rolland (1993) в своем труде обсуждает и другие последствия отдельных этапов болезни – начала, течения, дефекта и т.д. – применительно к различным фазам индивидуальной и семейной жизни. Перед лицом хронического заболевания необходимо понимать, что требования, предъявляемые болезнью, могут серьезно противоречить личным целям членов семьи. Оптимально было бы сохранять равновесие между обеспечением нужд больного и достижением личных целей, но это не всегда возможно. Для сохранения этого равновесия Rolland советует:
Чрезвычайно важно спрашивать, какие личные или семейные планы члены семьи были вынуждены отменить, отложить или изменить из-за диагноза. Полезно знать, на какие планы диагноз повлиял больше всего, на какие – в меньшей степени. Расспросив семью о том, где и при каких условиях могут быть осуществлены планы, сейчас отложенные или отмененные, специалист может предсказать будущие кризисы развития, связанные с противоречием между «независимостью» от хронической болезни и «подчинением» ей (с. 454).

Социологическая точка зрения

Социологическая теория во многих отношениях аналогична подходам, ранее здесь описанным. Однако в других отношениях она весьма от них отличается. В этом разделе мы кратко опишем два основных социологических подхода, которые будем применять в последующих главах: структуральный функционализм и символический интеракционизм. Кроме того, мы укажем на сходства и различия между этими подходами и системными точками зрения, описанными ранее. Наконец, мы сравним социологический и психологический подходы в целом и постараемся объяснить, почему оба они ценны для понимания семей, в которых имеются дети с особыми потребностями, и работы с этими семьями.

Социальная структура

«Структурно-функциональная» школа мысли в социологии наиболее тесно связана с понятием системы. Американские корни этой школы можно проследить вплоть до Тэлкотта Парсонса и его коллег в Гарварде, а также Роберта К. Мертона и его коллег в Колумбии в 1950-1960-х гг. В структурно-функциональной перспективе общество рассматривается как сеть взаимосвязанных групп. Эту структуру удерживают от распада общие ценности, определяющие социальные роли, играемые людьми.
Каждая часть системы обладает функциями, вносящими свой вклад в работу целого. Функции могут быть манифестированными (заявленными) – хорошо известными или латентными (скрытыми) – неизвестными или неосознаваемыми. Например, манифестированная функция программы дошкольного обучения – обеспечить детям образование, начиная с раннего возраста; латентная – дать родителям несколько часов отдыха.
Со структурно-функциональной точки зрения, действия индивидов объясняются их местом в социальной структуре, и общество имеет определенные ожидания относительно поведения людей в различных ролях. Детерминанты этих культурно-обусловленных ожиданий включают в себя возраст, пол, этническое происхождение, социально-экономическое положение и др. Таким образом, ценности общества в целом определяют способы взаимодействия родителей и детей, мужей и жен, работодателей и работников, и т.д.
Большая часть современной литературы по социологии семьи очень напоминает работы современных психологов, основанные на теории семейных систем. В той и другой области мы встречаем концепции семейных ролей и функций, стадий жизненного цикла и критических периодов перехода от одной стадии к другой. Психологическая литература, посвященная социальной экологии, своим вниманием к понятиям взаимозависимости, уравновешенности и неуравновешенности, а также представлением о роли культуры, тоже весьма напоминает теорию систем Парсона.
В этой книге структурно-функциональная перспектива используется в рассуждениях о «структурах возможностей» (гл. 3) и о ролях родителей и специалистов (гл. 8).
Еще одно важное течение в социологии полагает, что структурный функционализм не вполне адекватно отражает динамическую природу реальности. Эти теоретики утверждают, что социальные изменения являются нормой, а социальное взаимодействие – процессом, беспрерывно обновляющим «реальность». С этой точки зрения, роли – не статичный набор видов поведения, основанный на неких заранее предустановленных ценностях и ожиданиях; те, кто играет роли, снова и снова пересоздают их, основываясь на требованиях конкретных ситуаций. Два «отца» никогда не действуют совершенно одинаково; точно так же не бывает двух одинаковых «матерей», «учителей», «докторов» или «пациентов». Мало того, один и тот же отец в разное время и в разных ситуациях может вести себя по-разному.
Социологический подход, проявляющий наибольшее внимание к этим детерминантам социальных процессов, называется символическим интеракционизмом. Эту точку зрения мы используем и проясняем в главах 2 и 3, обсуждая «жизненный путь» семьи, начиная с дородового периода, через рождение особого ребенка, дошкольные и школьные годы, и вплоть до отрочества и взросления. В главе 8 символический интеракционизм используется также для описания процесса взаимодействия между родителями и профессионалами. Понятие стигмы, используемое в некоторых главах, также взято из интеракционистской литературы.

Взаимосвязанные понятия

Концепции стресса и социальной поддержки, которые мы обсуждали в этой главе, привлекают значительное внимание как психологов, так и социологов. Социологические исследования в области нарушений развития в особенности склонны рассматривать социальную поддержку как важнейшую переменную. Эти исследования мы обсудим в главах 2 и 3.

Как различные подходы дополняют друг друга

Хотя социологи и психологи в своем стремлении понять семьи особых детей исходят из схожих концепций, на практике объект их внимания различен. Для практикующих психологов объектом вмешательства обычно является «клиент» (в данном случае семья). Вмешательство – в форме консультации, диагностики или лечения – должно принести перемены в жизни семейной системы или отдельных ее членов. Для социолога же, напротив, объектом вмешательства зачастую является элемент более обширной социальной структуры. Как правило, социологи сосредоточивают свое внимание на социальных переменах, способных создать для семьи больше возможностей.
Разные социальные профессии (прежде всего психология и социальная работа) одинаково важны для работы с семьями, потому что членам семьи необходимо научиться как использовать имеющиеся ресурсы, так и приспосабливаться к ситуациям, которые невозможно изменить. Например, семье, посвящающей все время и силы поиску «лекарства» от синдрома Дауна, необходимо помочь изменить направление ее усилий.
С другой стороны, во многих ситуациях семья может справиться со своими проблемами и без посторонней помощи, особенно при достаточных ресурсах и развитой системе поддержки. Социологическая точка зрения предлагает специалистам помогать семьям в создании новых ресурсов и развитии своих «структур возможностей». Например, если в местной школе нет классной комнаты, удобной для особых детей, специалист может организовать семьи и от их имени предложить школе обустроить специальный класс. Иногда внешние факторы приобретают такое значение, что вмешательство на семейном уровне становится совершенно бесполезным. Например, никакие семейные консультации не могут победить нищету, зависящую от социальных факторов, в этом случае требуется изменение широкого социального контекста. Но бывает и так, что все социальные структуры работают нормально, однако семья по-прежнему испытывает стресс, дисгармонию в супружеских отношениях и серьезные проблемы с коммуникацией. Возможно, родители не могут справиться с чувствами вины, стыда, неловкости, тревоги и уныния. В таких случаях может быть показана психотерапия или семейная терапия.
Некоторым семьям необходима и психологическая помощь, и защита их социальных интересов; другим не требуется ни то, ни другое. Вопрос о том, что именно «нужно» семье, в последнее время все более и более переходит в ведение самой семьи. Например, в области раннего вмешательства понятие «семейно-центрированное» все более приобретает значение «направляемое семьей». Как писал один из авторов в другой работе (Darling & Darling, 1992), в последние годы уже не медики или другие специалисты, а сами родители определяют, чего хотят достичь с помощью раннего вмешательства для ребенка и для семьи (см. главу 10, где подробно обсуждается вопрос об определении желательных результатов). Последние изменения в законодательстве и политике в области медицинского лечения особых детей также предлагают более семейно-ориентированный подход (см. Darling & Peter, 1994 – подробное обсуждение моделей, использующих этот подход, в медицинском образовании). Социальная работа, образование и другие области также уверенно движутся в сторону семейно-ориентированных моделей (Adams & Nelson, 1995).
Таким образом, как психология, так и социология нашего времени применяют в отношении особых детей и их семей семейно-ориентированный подход. Кроме того, в обоих подходах наблюдается движение от простого семейно-ориентированного подхода к включению в орбиту вмешательства социального окружения, в котором живет семья. Специалистам, работающим с семьей, необходимо осознавать, что вмешательство возможно на многих уровнях. Психолог, консультирующий семью, должен удостовериться, что проблема именно в самой семье, а не в ее социальном положении (которое, быть может, можно изменить). И наоборот: профессионал, специализирующийся в области социальных перемен и защиты интересов семьи, должен уметь помогать семьям примиряться с тем, что изменить невозможно. В обоих случаях успешное вмешательство требует понимания системного подхода и способности обеспечивать вмешательство не только на семейном, но и на социальном уровне.

Заключение

В этой главе мы постарались представить несколько концептуальных подходов к семьям особых детей. Мы узнали, что семья – сложная и динамическая система, кратко рассмотрели основные факторы, составляющие семейную жизнь и оказывающие на нее влияние. Семья не статична: в ней постоянно происходят перемены и новые события. Кроме того, семьи изменяются, проходя различные стадии жизненного цикла. Тяжелая болезнь или нарушения развития у одного из членов семьи становится серьезным стрессовым фактором, зачастую влияющим на жизненные цели членов семьи. Для того, чтобы вмешательство в жизнь семьи особого ребенка было успешным, специалист должен хорошо представлять себе статические и динамические характеристики этой семьи.
Таким образом, в следующих главах мы намерены придерживаться системного подхода. Этот подход базирующийся на работах психологов и социологов, рассматривает ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты. В главах 2 и 3 мы рассмотрим с социологической точки зрения социально обусловленные реакции семьи на рождение и воспитание ребенка с ограниченными возможностями. В главах 4, 5 и 6, используя принципы теории семейных систем, рассмотрим воздействие наличия нарушений у ребенка на различных членов семейной системы и на семью в целом. Глава 7 посвящена консультированию как практике семейно-ориентированной помощи. В главах 8 и 9 мы вернемся к более широкому социальному подходу и посмотрим, как строится взаимодействие между семьей и ее окружением, как внутри, так и вне ее социального мира.
1 2 3 4 5 6 7 8 9