Если доктор говорит женщине: «В 35 лет у вас в 5 раз больше шансов родить ребенка с болезнью Дауна, чем в 20», многие матери воздержатся от зачатия. Вот как я преподношу родителям те же цифры. В возрасте до 20 лет у вас 99,95 % шансов, что такой ребенок у вас не родится, а в возрасте 35 лет у вас только 99,75 % таких шансов. Не правда ли, звучит куда более утешительно? Поэтому, по моему мнению, в 35 лет бояться зачатия слишком рано, в 45 – возможно. Но даже в 45 лет у вас 97 % шансов, что у вашего ребенка не будет болезни Дауна. Так что эти цифры риска не должны пугать поздно рожающих матерей.
Поэтому мы не считаем разумным подвергать беременную мать в возрасте 35 лет особым тестам на выявление болезни. Призадумайтесь: в возрасте 35 лет ваш шанс родить ребенка с болезнью Дауна равен 0,25 %. Риск причинить вред нормальному ребенку во время проведения нужного теста составляет 1 %. В настоящее время даже тест АФП (на а-феталпротеин) не позволяет дать точное заключение о наличии у плода болезни Дауна, что служит источником напрасного беспокойства родителей. Проводить предварительный тест или нет – дело ваше и вашего доктора, но учтите, что доктор по закону обязан предложить провести такое исследование женщине старше 35 лет. Подумайте о названных цифрах, когда будете принимать решение.
Почему появляется болезнь Дауна
Нормальные сперматозоид и яйцеклетка содержат по 23 хромосомы каждая. При оплодотворении они образуют клетку, содержащую 46 хромосом. Сперматозоиды и яйцеклетки делятся обычным способом, называемым мейозом, производя точные свои копии. Но иногда при мейозе происходит нарушение, и одна клетка недополучает хромосому и умирает. Другая же получает лишнюю хромосому и продолжает жить. Если эта клетка (в 95 % случаев это яйцеклетка) встречается со сперматозоидом (или яйцеклеткой), то образовавшаяся в результате оплодотворения яйцеклетка содержит 47 хромосом. В случае болезни Дауна лишняя хромосома носит номер 21. В генетике это называют трисомией 21, так как в клетке содержатся три хромосомы с номером 21. Бывают и другие трисомии, которые обычно кончаются выкидышем или смертью в младенчестве. Почему лишняя хромосома вызывает болезнь Дауна, неизвестно. Это неравное деление клетки называется недорасщеплением. Оно происходит случайно, и в 95 % случаев им объясняются хромосомные нарушения при болезни Дауна.
Редкая генетическая форма этого заболевания (всего у 2–3 % больных детей) возникает вследствие транслокации. В этом случае одна хромосома 21 разрывает связь с хромосомой того же номера и присоединяется к другой, создавая видимость того, что в клетке всего 45 хромосом. В то же время у такого человека отклонений от нормы нет, так как у него имеется необходимый генетический материал – набор из 46 хромосом. Но когда его яйцеклетка или сперматозоид, содержащие смещенную хромосому 21 соединяются с яйцеклеткой или сперматозоидом другого человека, в образовавшейся клетке появляются 3 хромосомы 21, хотя кажется, что их всего 46. Чтобы определить, есть ли у вашего ребенка генетические отклонения и какие, исследуют пробу его крови. Тип хромосомной аномалии (недорасщепление или транслокация) можно определить при взгляде на расположение Хромосом в клетке крови. Хотя сама трансклокация зависит от случая, человек, у которого она произошла, является носителем клеток, в которых хромосома 21 может быть смещена и потому у его ребенка больше риск развития болезни Дауна. Если у ребенка установлена транслокация, то анализы крови родителей покажут, случайно это произошло или есть риск передать эту аномалию будущим детям.
Другой тип болезни Дауна называется мозаичным, так как при нем наряду с клетками, содержащими лишнюю хромосому 21, есть и клетки с нормальным набором. Вот почему изучается не одна, а много клеток крови. Иногда, но не во всех случаях, у ребенка с мозаичным типом поражение выражено меньше.
Почему именно у нас?
Хромосомные нарушения происходят случайно. Вы не можете вызвать их тем, что что-то не так делали во время беременности. Женщина рождается с определенным набором яйцеклеток, новые за жизнь не вырабатываются. Чем дольше живет яйцеклетка, тем больше вероятность того, что с ней что-то произойдет неправильно. Почему это случается со сперматозоидами – загадка. Новые сперматозоиды постоянно создаются организмом. Такого понятия, как «старый сперматозоид», не существует. По каким-то непонятным причинам риск недорасщепления в сперматозоидах увеличивается, когда мужчине за 50 лет.
Болезнь Дауна и другая патология
У детей с болезнью Дауна возможны проблемы со здоровьем, в число которых входят разные заболевания.
– Болезни сердца: 40 % таких детей рождаются с отклонениями в развитии сердца. Некоторые из них устранимы путем хирургического вмешательства.
– Болезни желудка: примерно у 4 % таких детей врожденная непроходимость верхних отделов кишечника (дуоденальная атрезия). Непроходимость устраняют хирургическим путем, открывая пище путь.
– Гипотиреоз: развивается у 10 % детей с болезнью Дауна. Так как возможность этого заболевания увеличивается с возрастом и оно может быть не обнаружено при исследовании, полезно проверять деятельность щитовидной железы вашего ребенка по крайней мере через каждые 2 года.
– Проблемы со зрением: у многих детей с болезнью Дауна развиваются различные глазные заболевания – такие, как косоглазие, близорукость, дальнозоркость, катаракта.
– Проблемы со слухом: примерно у 50 % таких детей страдает в различной степени слух. У них также повышена опасность инфекции среднего уха.
– Нестабильное положение позвонков: примерно у 10–20 % таких детей наблюдается нестабильность первых двух позвонков – в месте, где позвоночник соединяется с шеей. Такие дети подвержены нарушениям позвоночника при встряске, занятиях силовыми видами спорта. Все дети с болезнью Дауна должны проходить рентгенологическое исследование верхней части позвоночника перед тем, как пойти в школу или начать заниматься спортом (в возрасте 4–5 лет).
– Частая простуда: при болезни Дауна понижен иммунитет, что вкупе с маленьким носовым проходом способствует более частому появлению у детей свищей и воспаления уха
Насколько способны эти дети?
У детей с болезнью Дауна интеллект понижен, у одних – в большей степени, у других – в меньшей. Если вовремя вмешаться и применить для их развития особые способы образования, они впоследствии смогут учиться в обычных классах средних школ Наиболее заметно у таких детей отставание в языке. Развитие координации движений у них тоже замедлено, поэтому наблюдение за их развитием похоже на просмотр фильма об обычном ребенке в замедленном воспроизведении. Так как прохождение очередных вех развития таким ребенком не является чем-то предопределенным, родители испытывают особую радость, видя, что он их все-таки преодолел
То, что эти дети упускают в обучении, они добирают в общении. Как и у всех детей, у них бывают дни плохого и хорошего настроения, но в целом они общительны, ласковы и излучают непринужденность. Их доброта и заботливость подчас так заразительны, что те, кто их видит, задают вопрос, кто же здесь нормальный? И в этом большой плюс детей с болезнью Дауна.
Воспитание этих особых детей
При воспитании этих детей стиль сближения поистине блистает. Он развивает в вас способность угадывать все потребности ребенка (почти как шестое чувство). Вам понадобятся глубокая интуиция и наблюдательность, так как сначала сигналы такого ребенка трудно разобрать (см. практические советы по кормлению грудью детей с болезнью Дауна).
Если вы будете сравнивать поведение и развитие своего ребенка и других детей, вы рискуете утратить с ним связь Каждый раз, когда я обследовал своего особого ребенка, я думал «Он выглядит и ведет себя не так, как надо». В действительности я наполнял сознание удручающим чувством, что наш ребенок проигрывает по сравнению с другими. И настоящим озарением было, когда я смог сконцентрироваться не на этом, а на его особых достоинствах.
Узнайте, какие источники его совершенствования (такие, как программа ранней координации развития) доступны в вашей местности. Подумайте над тем, чтобы вступить в местную группу поддержки детей, страдающих болезнью Дауна Вы будете поражены, увидев какие ценные практические советы и предложения могут дать вам родители, которые сами прошли через подобную ситуацию, преодолели ее и способны поделиться опытом Одна мать ребенка с болезнью Дауна написала нам «Стивен принесет в вашу жизнь такой проблеск света, какой вы и представить себе не могли». Одни родители вступают в возможно большее число групп и сообществ и стараются узнать как можно больше о воспитании таких детей Другие лучше себя чувствуют, если связаны лишь с несколькими такими группами, считая, что не стоит сводить всю жизнь к изучению болезни Дауна, а гораздо полезнее попытаться включить ребенка в нормальную жизнь семьи. Они считают, что такой подход больше подчеркивает личностные качества их особенного ребенка. Например, когда Стивен гладит меня ладошкой по щеке, его прикосновение не похоже на то, что я ощущал когда-либо раньше. Такой необычный ребенок может и подарить нечто особенное всей вашей семье. По моему опыту, родителям, которые практикуют стиль сближения в отношении со своими особыми детьми, удается найти гармонию и развить в себе невероятную чуткость. Эта чуткость распространяется на все сферы их семейной жизни, общественной и профессиональной деятельности. Все это сказывается и на отношении братьев и сестер к ребенку с болезнью Дауна. Воспитание такого ребенка – дело всей семьи. Я заметил, что, когда братья и сестры общаются с таким ребенком, они утрачивают обычную эгоцентричность, становятся добрыми, заботливыми и чуткими детьми. Этот ребенок может поднять на более высокую ступень уровень чувств всех членов семьи.
С другой стороны, если все время одного ребенка «кормить» с ложечки, это может вызвать разлад в семье. Необходимо соблюдать некоторое равновесие. Отдельные матери целиком концентрируются на ребенке с болезнью Дауна, забывая про остальных членов семьи. Такие мамы часто думают: «Моему ребенку нужно от меня очень много. А муж может сам о себе позаботиться». На самом же деле супругам необходимо заботиться друг о друге, тогда и воспитание ребенка будет плодотворнее.
Небольшой совет друзьям и родственникам: худшее, что вы можете сделать, это выражать сочувствие родителям ребенка с болезнью Дауна. Слова типа: «Я вам соболезную, мне очень жаль…» могут только унизить и ребенка, и родителей. В конце концов мать родила ребенка, пусть ненормального, по нашим понятиям, но это личность, которая внесет свой вклад и в семью, и в общество. После рождения нашего ребенка, когда начался парад друзей к нашему дому, я помню самое ободряющее пожелание одной умудренной жизнью старушки: «Я желаю, чтобы вы были довольны и полюбили своего ребенка».
Сочетание ребят и зверят
Когда-то вы приобрели щенка и вырастили его. Этот опыт, пусть небольшой, подскажет вам, что вы справитесь и с воспитанием ребенка. А чтобы они ужились вместе, необходимо кое-что спланировать.
У вас есть питомец – добавьте ребенка
Когда в доме, где живет всеми любимый питомец (собака, кошка), появляется ребенок, могут возникнуть проблемы не менее острые, чем соперничество братьев. Вот как можно помочь ребенку и питомцу мирно уживаться.
До появления ребенка
Если ваш любимец рос в доме, где не было детей, дайте ему привыкнуть к чужим детям до того, как появится ваш. Приглашайте друзей с детьми. Дайте ему обнюхать малыша (под наблюдением, конечно) и привыкнуть к его запаху. То внимание, которое вы раньше уделяли своему любимцу, теперь достанется ребенку, поэтому нужно его приучить к этому заранее. Когда ваш питомец потребует внимания к себе, сядьте в кресло-качалку с куклой и «убаюкивайте» ее. Этим вы дадите ему понять, что заняты и ему следует подождать. Как для старших детей в семье, так и для вашего питомца появление нового ребенка после некоторого первоначального снижения настроения сменится всплеском внимания к нему.
Ветеринары советуют принести из клиники простыню из-под ребенка, чтобы питомец мог свыкнуться с запахом малыша до его появления. И, конечно, если кошка или собака привыкли делить с вами ложе, отучите их от этого до того, как в спальне появится новый постоялец.
Если ваша собака или кошка зарекомендовала себя недружелюбной по отношению к детям, подыщите для них новый дом. Пусть это покажется бесчувственным, но рисковать не стоит.
Первая встреча
Когда мама и папа с ребенком приходят в дом, будьте готовы к игривым прыжкам вашего питомца. Сядьте на пол или на диван на уровне, доступном для животного, и дайте ему обнюхать вашу ношу. После того как кошка или собака познакомились с ребенком, позвольте им улечься рядом с вами, когда вы кормите или держите ребенка на руках, как – позволили бы это братьям и сестрам.
Период привыкания
В первые 2 недели ребенок и питомец привыкают друг к другу. Не оставляйте их наедине. Темпераментные собаки непредсказуемы, а кошки норовят запрыгнуть в колыбель и свернуться калачиком рядом с ребенком.
У вас есть ребенок – добавьте питомца
Вы действительно хотите питомца? Перед тем как обзавестись новым членом семьи, подумайте о времени и силах, необходимых, чтобы поставить его на ноги (на сей раз – на четыре). Если друг предлагает вам питомца, помните, что нет такого домашнего животного, которое бы не требовало заботы. И хотя ваше воображение радует идиллическая картинка (ребенок, играющий во дворе с собакой), подумайте, сможете ли вы воспитать двух подопечных, когда и один-то ребенок требует очень много времени и сил.
Остерегайтесь такой ловушки: ребенок просит вас приютить бродячую кошку или собаку, которая забрела на ваш двор. Прижимая к себе несчастное животное, малыш просит: «Пожалуйста, мама, ну можно мне его взять?
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132