Разумеется, все зависит от конкретной ситуации; но в любом случае я бы посоветовала время от времени пользоваться услугами няни или системы присмотра, чтобы проводить время с другими детьми.
Необходимо, чтобы у каждого ребенка было по крайней мере одно любимое занятие, чтобы они не чувствовали себя брошенными и ненужными. Очень опасно, решая проблемы одного ребенка, оставить без внимания проблемы остальных. Если родители ребенка-инвалида посвящают ему все свое время и силы, забывая о его братьях и сестрах, у других детей может возникнуть стойкая обида на родителей – чувство, способное отравить многие годы, а порой и всю жизнь.
Финансовые нужды
Финансовая ситуация в семье может вынудить родителей работать на полставки или даже на полную ставку – в таком случае, разумеется, они вынуждены сократить время, уделяемое ребенку.
Роль родителей
Родители помогают ребенку развиваться, но этим их роль не ограничивается. Родители – не школьные учителя, которые обучают детей всему, что положено знать, а затем выпускают их за порог школы. Главное, что дарят ребенку родители, – безусловная любовь. Чего бы ни достиг (или не достиг) ребенок, родители все равно его любят и заботятся о нем. Родители рады уже тому, что ребенок с ними; им никогда не надоедает играть с ним, дарить ему новый опыт, вспоминать любимые старые развлечения или просто вместе наслаждаться жизнью.
Родители создают мир, где ребенок может расслабиться: здесь его не испытывают на прочность, не устраивают ему постоянных «экзаменов» – его просто любят.
Стоит запомнить и регулярно повторять про себя фразу: «Того, что я делаю, достаточно»[2]. Родители стремятся сделать все возможное, чтобы помочь ребенку; им легко скатиться в иллюзию, что только совершенный родитель «достаточно хорош», а они, разумеется, несовершенны. Но такие чувства не идут на пользу ни родителям, ни ребенку. Не нужно стремиться к совершенству – достаточно делать все, что можешь.
Специалисты бомбардируют вас брошюрами и указаниями. Вам представляется, что вы обязаны достичь всего и сразу; что бы вы ни делали, кажется, что этого мало. Но всегда говорите себе: «Делай столько, сколько можешь, – и этого будет достаточно».

Отношения с вашим супругом

Рождение ребенка всегда вносит в отношения семейной пары некоторое напряжение: и отец, и мать должны привыкнуть к своим новым ролям и к тому, что образ их семьи теперь разительно изменился. Особенно страдают отцы: тесная эмоциональная и физическая связь, возникающая между матерью и ребенком, часто заставляет их чувствовать себя ненужными. Мать, в свою очередь, может чувствовать обиду на отца из-за того, что все бремя по уходу за ребенком несет она, а он целыми днями пропадает на работе и считает, что этим и выполняет свои семейные обязанности. Работающему отцу, у которого нет возможности посещать специалистов и видеть ребенка вместе со сверстниками, трудно принять мысль, что его ребенок отстает в развитии. Однако понимание, что твой ребенок – особый, одинаково страшно для матерей и отцов. Подобно молнии, оно освещает супружеские отношения и высвечивает области напряжения и несогласия, которые в нормальных условиях могли бы никогда не выйти на свет.
Стратегии
– Прислушивайтесь друг к другу, уважайте мнения и чувства друг друга. Матери порой может казаться, что только она по-настоящему знает ребенка, однако не следует забывать, что и отец играет в жизни ребенка важнейшую и ничем не заменимую роль.
– Не торопитесь с заключениями о вашем супруге. Не думайте, что вы способны читать его мысли: всегда спрашивайте его мнение по любому важному для вас обоих вопросу.
– Помните, что разные люди справляются с трудностями по-разному. Ваш супруг может не выказывать своих чувств или проявлять их не так, как вы, но это не значит, что он страдает меньше вас.
– В споре с супругом не стремитесь «заострять» свои взгляды. Это распространенная психологическая ловушка: в споре трудно удержаться на взвешенных и умеренных позициях. Каждый из спорщиков в стремлении убедить другого все более подчеркивает свою позицию и выпячивает спорные пункты; через некоторое время оба начинают говорить то, чего на самом деле не думают. По зрелом размышлении может выясниться, что в действительности ваши взгляды гораздо ближе друг к другу, чем кажется. Эта проблема часто осложняется тем, что родители не обладают достаточной информацией о состоянии ребенка и его перспективах на будущее. Старайтесь получить как можно больше информации – знание облегчает взаимопонимание.
– Помогайте друг другу. Постарайтесь распределить семейные обязанности по справедливости. Конкретные советы здесь давать сложно – все зависит от ситуации в семье и приоритетов. Но, если вы никак не можете помочь супругу в чем-то одном, постарайтесь облегчить его ношу в других областях.
...
Джон целый день на работе, и детьми занимаюсь только я. Меня это устраивает, потому что в шесть вечера, придя с работы, Джон берет детей на себя: купает их и укладывает спать. Тем временем я прибираюсь и готовлю ужин. После ужина Джон убирает со стола и моет посуду, а я наслаждаюсь законным отдыхом. У нас приходящая гладильщица, так что мне не приходится каждый вечер гладить горы белья, а уборку мы сократили до минимума. Мне такой порядок нравится.
– Будьте готовы радикально изменить свой стиль жизни. Люди часто воображают, что после рождения ребенка смогут быстро и без каких-либо серьезных потерь вернуться к прежней жизни: им мечтается о немедленном возвращении на работу, отпуске в Гималаях и тому подобном. Но в жизни все обычно оказывается гораздо сложнее, тем более, если на руках у вас «проблемный» ребенок. Будьте готовы объективно рассмотреть ситуацию и по-новому оценить свои жизненные приоритеты. Полный рабочий день с длительными поездками на работу и обратно может сильно осложнить жизнь родителя, на котором лежит основной груз заботы о ребенке; поэтому работающему супругу, возможно, придется найти работу, которая позволит ему проводить больше времени дома, с ребенком.
– Находите время, чтобы пообщаться без детей. Время от времени стоит оставлять ребенка на попечение няни и куда-нибудь выбираться вдвоем, хотя бы в ближайшее кафе, где можно посидеть часок и спокойно поговорить. Обсудите проблемы вашего ребенка, поговорите о том, как воспринимаете эту ситуацию вы и ваш супруг. Но только о ребенке говорить не следует: чтобы ваши отношения оставались прочными и гармоничными, у вас должны быть и другие темы для разговоров.

Отношения с родными и друзьями

Узнав о том, что их ребенок «не такой, как все», родители, естественно, обращаются к своим родным и друзьям в поисках поддержки и утешения. И нет ничего удивительного в том, что одни люди более сострадательны и более способны оказать помощь, чем другие.

Родные

Дедушки и бабушки ребенка принадлежат к старшему поколению; они росли во времена, когда отношение к особым детям резко отличалось от теперешнего. Достаточно сказать, что 30 лет назад большая часть детей с особыми нуждами считалась необучаемой – одно это показывает, как далеко мы ушли. Поэтому дедушкам и бабушкам, если только прежде им не случалось иметь дело с проблемными детьми, зачастую приходится резко менять свои взгляды. Их может беспокоить реакция их друзей. Прибавьте к этому, что ваши родители тоже, как и вы, тяжело переживают известие о проблемах внука или внучки и оплакивают свои разбитые мечты. Неудивительно, что порой родители ребенка не только не получают поддержки от своих родителей, но и вынуждены сами ободрять их, утешать и успокаивать.
Некоторые родители отмечают, что их родные всецело сосредотачиваются на «проблеме», при этом словно забывая о самом ребенке. Особенно характерно это для случаев, когда нарушение обнаруживается сразу после рождения. Независимо от диагноза, родители готовы радоваться и удивляться только что появившемуся младенцу; им тяжело слышать постоянные напоминания о трудностях, которые ждут их впереди.
С другой стороны, некоторые дедушки и бабушки отказываются признавать существование проблемы: избегают всяких разговоров об этом, «не замечают» попыток родителей получить помощь. Не стесняйтесь прямо сказать им, что такое отношение вам не по душе.
...
Я всегда старалась совершенно открыто говорить о проблемах Вики: ведь, если не признавать существования проблемы, невозможно радоваться достижениям.
Конечно, отношения родителей со старшим поколением могут быть очень разными; но, если у вас хорошие отношения с вашими родителями, старайтесь больше им рассказывать и вовлекать их в жизнь своей семьи. Для ребенка дедушки и бабушки – неиссякающий источник любви, доверия и заботы, для вас – важный источник помощи. Поскольку их стиль жизни отличается от вашего, они могут получать информацию или советы из источников, вам недоступных. С другой стороны, если у ваших родителей свободного времени больше, чем у вас, порой они могут раздражать вас вопросами вроде: «Как, ты еще не ходила туда-то и туда-то?» или «Ты, конечно, уже прочла эту статью?»

Друзья

В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!
...
И сейчас у меня стоит перед глазами тот ужин с подругами из группы дородовых занятий через две недели после того, как Элизабет поставили диагноз. Мы говорили обо всех детях – только Элизабет старательно обходили молчанием. Помню, я чувствовала себя так, словно вдруг оказалась невидимкой. Все мое существо было переполнено любовью и заботой к дочери и скорбью от этой ужасной новости – и мне не позволено было даже об этом говорить! Позже я поняла, что должна была начать разговор первой. Теперь я всегда сама задаю тон в разговоре о дочери: спокойно рассказываю, что с ней происходит, что она умеет делать, и мои друзья реагируют вполне нормально.
Если вы не заговариваете о своем ребенке, друзья думают, что вам тяжело об этом говорить, и сами стараются не касаться этой темы. Не скрывайте свои переживания от друзей: они могут стать для вас настоящим спасением.

Реакции посторонних

При сборе материала для этой книги выяснилось, что многим родителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.
На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимости от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий ответ придумать на досуге и приберечь для следующего раза.
Встречаются неприятные реакции и другого рода: из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование или уверять, что ничего «такого» в вашем ребенке не замечают. «Ах, милочка, представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у нормального!» – эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерениями, могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.
Стратегии
– Помните: ваш первейший долг – не воспитывать окружающих, а заботиться о ребенке. Ваша задача – следить за безопасностью ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребенок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.
– Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за поведение Эми – у нее церебральный паралич/аутизм/сердечная недостаточность», а затем быстро уйти.
...
Если Лаура начинает плохо себя вести, и я замечаю, что окружающие на нас косятся, то начинаю демонстративно разговаривать с ней на языке жестов, чтобы было понятно, что мой ребенок – особый. После этого люди успокаиваются: в самом худшем случае, могут спросить, не глухая ли Лаура, или начать расспрашивать о языке жестов.
– И для вас, и для ребенка очень важно, чтобы вы вели настолько «нормальную» жизнь, насколько это возможно: гуляли, ходили по магазинам, навещали друзей. Однако важно знать границы ваших возможностей и не преступать их. Нет смысла мучиться только ради того, чтобы кому-то что-то доказать. Старайтесь делать покупки в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чувствуете себя уязвимой и хотите остаться дома, не заставляйте себя выходить на улицу. Будьте реалистичны. Рождение ребенка в любом случае заставляет родителей пересмотреть свой образ жизни и отказаться от многих видов деятельности, которые раньше были доступны. Однако то, что для вас важно, страдать не должно; если вам не хватает времени на действительно важные дела, воспользуйтесь услугами системы присмотра или приходящей няни.
– Не делайте преждевременных заключений о том, как относятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок привлекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посторонних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.
...
Я живу в деревне и часто хожу вместе со своими двумя детьми за покупками. В бакалейной лавке Тома очень привлекает собачий корм, печенье «Фрости» и соленые огурцы, на почте – батарейки, а в магазине его не оттащишь от холодильника с прохладительными напитками. Однажды мне пришлось пройти по всем трем местам подряд и в каждом держать Тома, чтобы он не сбрасывал товар с прилавков и не крушил все подряд.
1 2 3 4 5